О принципах и результатах работы Фонда «Круг добра» и информационного ресурса, позволяющего родителям детей с редкими (орфанными) заболеваниями подавать заявления на лекарственное обеспечение

О принципах и результатах работы Фонда «Круг добра» и информационного ресурса, позволяющего родителям детей с редкими (орфанными) заболеваниями подавать заявления на лекарственное обеспечение через Единый портал государственных и муниципальных услуг (функций).РЕКОМЕНДАЦИИ

по итогам проведения "круглого стола" на тему "Повышение оперативности лекарственного обеспечения тяжелобольных детей Фондом "Круг добра" 16 февраля 2022 года г. Москва

Комитетом Совета Федерации по социально политики в рамках "круглого стола" подведены итоги работы Фонда "Круг добра", а также разработаны рекомендации по повышению оперативности лекарственного обеспечения тяжелобольных детей.

В дискуссии приняли участие сенаторы Российской Федерации, представители Министерства здравоохранения Российской Федерации, представители Фонда "Круг добра", представители субъектов Российской Федерации, руководители некоммерческих организаций.

Участниками отмечено, что созданный по решению Президента России Фонд "Круг добра" (далее — Фонд) в 2021 году обеспечил лекарственными препаратами и медицинской помощью более 2000 детей во всех регионах России, израсходовав на эти цели 37,9 млрд. руб. В настоящее время перечень заболеваний, с которыми работает Фонд, включает 44 заболевания. Перечень лекарственных препаратов, обеспечиваемых Фондом, составляет 40 наименований. Также Фонд обеспечивает пациентов 5 видами медицинских изделий по двум заболеваниям.

За год работы Фонд апробировал дополнительный механизм помощи тяжелобольным детям, интегрированный в действующую систему здравоохранения и лекарственного обеспечения; ввел в эксплуатацию информационный ресурс, позволяющий родителям детей подавать заявления через сайт Госуслуги и обеспечивающий прозрачность работы с заявками; привлек ведущих экспертов страны, которые отбирают заболевания и лекарственные средства, проверяют правильность назначений.

Участники заседания отмечают, что в настоящее время Фонд имеет право принимать заявки только от регионального органа исполнительной власти в сфере здравоохранения. При этом низкая активность субъектов Российской Федерации в формировании заявок, затягивание процесса направления заявок, а также большой объем некачественной информации стали барьером в работе Фонда.